ایران؛ تنها کشور منطقه که دارای شبکه انتقال خون است

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما به نقل از روابط عمومی سازمان انتقال خون ایران؛ دکتر محمود هادی پور دهشال، مشاور مدیرعامل سازمان انتقال خون در امور مصرف کنندگان مستمرخون گفت: تالاسمی یک بیماری ارثی است که ژن فرد مبتلا به آن قادر به تولید هموگلوبین (پروتئین حامل اکسیژن در بدن) به مقدار کافی و با کیفیت مطلوب نیست. تالاسمی به دو صورت دسته بندی می شود. اول بر اساس زنجیره هموگلوبینی که در بدن تولید نمی‌شود به انواع آلفا و بتا تقسیم می شود. طریق دوم دسته بندی انواع تالاسمی بر اساس شدت بیماری است که به صورت خفیف (ناقل ژن تالاسمی)، بینابینی و شدید تقسیم می‌شوند. تالاسمی خفیف بیماری محسوب نمیشود اما چنین فردی قابلیت انتقال این بیماری را به نسل بعدی دارد بطوریکهاگر دو فرد ناقل ژن تالاسمی با یکدیگر ازدواج کنند ۲۵ درصد احتمال دارد که فرزندشان به بیماری تالاسمی ماژور یا شدید مبتلا شود.تالاسمی شدید بتا شایع ترین نوع تالاسمی در جهان است. شود.
وی درپاسخ به این سؤال که آیا بیماری تالاسمی درمان دارد؟ گفت: اگر منظور از درمان، درمان دائمی است که باید از انجام پیوند مغز استخوان به عنوان تنها درمان دائمی نام برد که البته برای همه بیماران تالاسمی قابل استفاده نیست زیرا داشتن اهدا کننده مناسب و شرایط جسمی قابل قبول از پیش‌نیازهای پیوند است. ژن درمانی روش دیگری است که هنوز در مرحله تحقیقات است. اما درمان اصلی تالاسمی تزریق خون به همراه استفاده از داروهای دفع کننده آهن است.
دکتر هادی پور دهشال درباره تولید داروهای دفع کننده آهن در ایران افزود: داروهای دفع کننده آهن در دو نوع تزریقی و خوراکی به بازار عرضه میشوند که نوع تزریقی داروی دفروکسامین است که با نام تجاری دسفرال در سوئیس و با نام‌های ژنریک و دسفوناک در ایران تولید می‌شود و نوع خوراکی دفرپیرون و دفرازیروکس است که هر دو در داخل کشور تولید می‌شوند و نوع سوئیسی دفرازیروکس هم در دسترس است.
وی ادامه داد: تاکنون در کشور نزدیک به 19 هزار مورد مبتلا به نارسایی های همو گلوبین ثبت شده است که از این تعداد بیش از 17 هزار مورد به تالاسمی ماژور مبتلا هستند.
دکتر هادی پور دهشال در پاسخ به این سؤال که چه موانعی بر سر راه درمان تالاسمی وجود دارد؟ گفت: اکنون کمبود مراکز درمانی مناسب به ویژه برای بزرگسالان مبتلا به تالاسمی، عدم اطمینان به کیفیت داروهای تولید داخل و کمبودهای مقطعی برخی از داروها و پیدا کردن خون با سازگاری بالا برای بیماران تالاسمی بزرگسال از مهمترین چالش هایی است که نظام سلامت در زمینه درمان تالاسمی با آنها روبه‌رو است.
وی در خصوص کیفیت خون اهدایی گفت: ایران تنها کشور منطقه است که شبکه انتقال خون کشوری بر اساس اهداء صد درصد داوطلبانه و مستمر دارد و بر اساس آزمایشات انجام شده توسط آزمایشگاه‌های معتبر اروپایی سلامت خون اهدایی در ایران با سلامت خون های اهدایی در اروپا و آمریکا برابری می‌کند،بنابراین می توان با اطمینان گفت کیفیت خون‌های اهدایی مطلوب است.
دکتر هادی پور دهشال درباره تعداد بیماران تالاسمی که بطور مرتب از دهنده های مستمر؛ خون دریافت می کنند؟ افزود: حدود 53 درصد اهدا کنندگان سازمان انتقال خون بعنوان اهداءکنندگان مستمر یا با سابقه هستند و نزدیک به 20 درصد خونهای اهدایی این سازمان به درمان تالاسمی اختصاص دارد. تلاش انتقال خون تهیه خون عزیزان تالاسمی از اهداکنندگان مستمر است و برای این منظور درچندسال اخیر ابتدا برنامه نرم افزاری سازمان یکسان سازی شده تا خون اهداکننده مستمر در سراسر کشور مشخص شود. در قدم دوم برنامه حذف خون بار اولی ها از چرخه انتقال خون در 13 استان کشور به اجرا در آمد و در مرحله سوم تلاش است که با مشارکت معاونت درمان سبد خون تالاسمی ها تفکیک گردد تا بتوان خون اهداکننده مستمر را به تالاسمی تحویل داد.
وی در پاسخ به این سؤال که آیا چالش های زندگی بیماران تالاسمی تنها به مشکلات درمانی ختم می شود؟ گفت: خیر، برای بیماران دیر درمان همچون عزیزان تالاسمی چالش های اجتماعی کمتر از چالش های درمانی نیست. عدم وجود شغل مناسب، درآمدهای ناکافی و نگرش نادرست جامعه به تالاسمی از عواملی است که می تواند بر زندگی اجتماعی و حتی درمان بیماران تالاسمی هم تاثیر گذار باشد. مقوله انگیزه به درمان بحث بسیار پیچیده‌ای است که باید برای حفظ انگیزه بیماران به پیگیری درمان نگاهی اجتماعی به مقوله سلامت داشت.
دکتر هادی پور دهشال در پاسخ به این سؤال که آیا تالاسمی یک بیماری پیش رونده است و به تدریج مشکلات جسمی فرد زیادتر می‌شود؟ افزود: اگر درمان مناسب صورت بگیرد یک فرد مبتلا به تالاسمی بدون مشکلات ثانویه و همچون فرد سالم در جامعه زندگی می کند. با این وجود عوارض کبدی، قلبی، رشد، غدد داخلی و پوکی استخوان به دلیل درمان نامناسب حادث می شوند. امروز جامعه تالاسمی مملو از تحصیل کرده و شهروند فعال است که در زمینه های مختلف در جامعه فعالیت می کنند. بطور خلاصمه می توان تاکید کرد که در صورت اتکا به درمان مناسب واژه "بیماری تالاسمی" جای خود را به "فرد تالاسمی" می‌دهد.
وی در پاسخ به این سوال که آیا بیماری تالاسمی قابل پیشگیری است و وضعیت کشورمان در این خصوص به چه صورت است؟ گفت: بله، با آزمایش خون ساده می توان تشخیص داد که آیا فرد ناقل تالاسمی هست یا خیر. خوشبختانه از سال 1376 این آزمایش برای افراد داوطلب ازدواج الزامی شده است و تا به امروز موفقیت طرح کشوری پیشگیری از تالاسمی از ۹۰ درصد فراتر رفته است. اما هنوز این طرح در استانی مانند سیستان و بلوچستان به موفقیت بالایی دست نیافته است و لازم است راهبردهای جدید برای این استان تدوین گردد. ایران در خصوص پیشگری از تالاسمی در منطقه و درمیان کلیه کشورهای اسلامی پیشتاز است .بطور مثال کشورهای عرب حاشیه خلیج فارس در چند سال اخیر برنامه های پیشگیری از تالاسمی را به اجرا درآورده اند ولی هنوز به موفقیت ایران دست پیدا نکرده اند. در امارات و عربستان طرح پیشگیری به موفقیت حدود 70 درصد رسیده است ولی سایر کشورها هنوز اطلاعات دقیق و کشوری از موالید تالاسمی ارائه نکرده اند و به نظر نمی رسد توفیق چندانی در این کار داشته باشند. در جهان موفق ترین طرح پیشگیری در قبرس انجام شد.