گزارش مکتوب ... بیماران اس.ام.ای همچنان در انتظار معجزه+فیلم

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، مرکز اصفهان؛ sma مخفف عبارت «spinal muscular atrophy» است که با نام‌های آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز شناخته می‌شود.
علت این بیماری از بیماری‌های ژنتیکی، ژن‌های معیوبی است که از طرف پدر و مادر به کودک منتقل می‌شود و منجر به ضعف پیشرونده عضلات می شود.
«مشکل در بلع و خوردن غذا»، «مشکل در سرفه کردن»، «مشکلات تنفسی»، «احساس خفگی»، «گرفتگی عروق قلب و ریه» و «فرورفتگی قفسه سینه» علائم این بیماری است.

با گذشت زمان شدت بیماری افزایش پیدا می‌کند و در نهایت منجر به مرگ بیمار می‌شود.
رادین کودک اصفهانی بیش از سه ماه است که با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کند. پدر رادین می‌گوید: پزشکان با دیدن رادین گفتند برای پسرم نمی‌توانند کاری کنند. اصلا کد این بیماری در وزارت بهداشت ثبت نشده است و این وزارتخانه بیماران sma را حمایت نمی‌کند.
تنها راه درمان بیمارانی مانند رادین دارویی به نام «اسپینرازا» است که صورت آمپولی در کانال نخاعی بیمار تزریق می‌شود؛ این دارو را شرکتی آمریکایی تولید می‌کند و در کشور ما یافت نمی‌شود.

پدر رادین برای نجات فرزندش، تلاش می‌کند تا این دارو را تهیه کند اما به هر دری می‌زند فقط به خاطر ایرانی بودن به در بسته می‌خورد؛ آمریکایی‌ها تمایلی برای ارائه این دارو به بیمار ایرانی نداشتند.
با پیگیری و فشار جامعه پزشکان بین المللی بنا شد که نمایندگی این شرکت در بیروت به عنوان واسطه وارد عمل شود تا این دارو به دست بیماران اس ام ای برسد.

مشکلات این بیمارن به هیمن جا ختم نمی‌شود؛ داروسازی آمریکایی قیمت این دارو را برای هر بیمار 3 میلیارد تومان تعیین می‌کند.
با پیگیری‌های رسانه‌ای و مسئولان مجوز ورود این دارو به کشور صادر شده است اما هنوز موانع اقتصادی پیش روی این بیماران است.
نجات این بیماران تنها در دستتان وزیر بهداشت است؛ اگر وزارت بهد اشت این بیماران را در لیست بیماران خاص قرار بدهد و بخشی از هزینه‌ گزاف داروی «اسپینرازا» را پرداخت کند امید است تا بخشی از رنج این بیماران و خانوداه‌شان کاسته شود.
آمار رسمی تأیید شده‌ای از تعداد بیماران اس ام ای در کشور وجود ندارد؛ اما آمارهای غیر رسمی از ۲۴۳ بیمار اس‌ام‌ای در ایران خبر می‌دهد.