درگذشت مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران

مدیر روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر گفت: علی داوودیان، بنیانگذار و مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران در آستانه نهمین سال فعالیت این بنیاد بر اثر سکته قلبی درگذشت.
شکیبا پردل در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما افزود: علی داوودیان در 58 سالگی بر اثر ایست قلبی و در بیمارستان نورافشار تهران دار فانی را وداع گفت.
وی ادامه داد:داوودیان در سال ۱۳۸۸بنیاد بیماری‌های نادر ایران را که نهادی ملی و بین المللی است تأسیس کرد و این بنیاد با توجه به خلاء موجود در نظام سلامت ایران و نبود سازمانی برای حمایت از بیماران نادر کشور به همت داوودیان تأسیس شد و در طول این سال ها به صورت غیرانتفاعی توسط وی اداره می‌شد.
بنیاد بیماری های نادر ایران که نماینده رسمی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (EURORDIS) در ایران، خاورمیانه و آسیای مرکزی است و از پارسال نیز به طور رسمی عضو سازمان ملل (ECOSOC) شده، بیش از 50 هزار نفر از بیماران نادر کشور را تحت پوشش خود دارد و در کلینیک تخصصی نادر و مرکز تصویربرداری پارسیان به آن ها خدمات رایگان ارائه می دهد.
حمایت از ۱۸ انجمن بیماری های نادر و 10 انجمن بیماری های صعب العلاج از دیگر فعالیت های مرحوم داوودیان در بنیاد بیماری های نادر ایران بود.